- Biografi
- Kelahiran
- Penyembuhan semula progeria
- Seumur hidup
- Penampilan awam
- Rancangan TV lain
- Buku dan koleksi wang
- Rujukan
Hayley Okines (1997-2015) adalah seorang aktivis Britain yang meninggal pada usia remaja dari gangguan genetik yang dikenali sebagai Progeria. Sepanjang hayatnya, dia mengabdikan diri untuk membuat penyakit ini diketahui oleh masyarakat umum, kerana ada sedikit pengetahuan tentang penyebab, akibat dan sebab mengapa penyakit itu ada.
Hayley menulis dua buku di mana dia memberitahu dunia bagaimana rasanya menjadi seorang gadis (dan kemudian remaja) yang menderita penyakit seperti Progeria. Penyakit ini menyebabkan tubuh bertambah tua dengan kadar yang sangat cepat, itulah sebabnya "Saya mempunyai tubuh orang berusia 100 tahun, walaupun dia hanya remaja."
Oleh Michelle Olive, NHGRI, melalui Wikimedia Commons
Wanita muda itu mendapat banyak perhatian dari media Britain. Dia juga menjalani sejumlah besar pemeriksaan dan ujian perubatan, yang memungkinkannya hidup beberapa tahun lebih lama daripada yang diharapkan oleh doktor ketika dia didiagnosis.
Biografi
Kelahiran
Hayley Leanne Okines dilahirkan di Cambridgeshire, England, pada 3 Disember 1997. Dia dilahirkan sebagai gadis normal; doktor dan ibu bapanya tidak mengesyaki bahawa dia mempunyai masalah genetik semasa bayi.
Namun, ketika berusia dua tahun, dia didiagnosis menghidap Progeria. Seperti dalam kebanyakan kes penyakit ini, biasanya memerlukan waktu setelah bayi dilahirkan untuk orang-orang di sekitarnya untuk mulai melihat perubahan dalam fizikal dan kesihatannya.
Semasa gadis itu didiagnosis menghidap penyakit ini, doktor menganggarkan bahawa dia akan berumur 13 tahun.
Penyembuhan semula progeria
Progeria adalah mutasi genetik yang mempengaruhi cara usia badan. Di samping itu, ia membawa banyak kesan negatif kepada kesihatan orang, seperti kontraksi pneumonia, kelumpuhan dan penyakit dalaman yang lain.
Hayley mengalami batasan pertumbuhan yang ketara, salah satu kesan utama Progeria. Selain itu, penuaan kulit dan keguguran rambut adalah gejala yang muncul sejak usia muda.
Ketika dia semakin tua, kerosakan pada tubuhnya menjadi lebih jelas. Progeria juga sering menyebabkan kegagalan buah pinggang pada manusia. Tubuh wanita muda itu sama seperti kebanyakan orang yang menderita keadaan ini: lemah, rapuh dan kecil, serupa dengan tubuh seorang lelaki tua.
Keupayaan mental wanita muda itu tidak pernah terjejas oleh gejala penyakit ini. Sebenarnya, kerosakan besar yang diterima tubuh Okines hanyalah fizikal. Kesihatan organ Hayley selalu sangat buruk, tetapi dia selalu mengekalkan kemampuannya untuk memahami.
Seumur hidup
Sebagai seorang kanak-kanak, dia menjalani kehidupan yang agak normal kecuali gejala Progeria yang jelas. Sama seperti pemuda seusianya, dia akan bertukar kata kasar dengan ibunya dan kemudian meminta maaf.
Namun, dia tidak dapat menjalani kehidupan seperti gadis remaja ketika datang bergaul dengan orang lain, berpacaran, atau bahkan pergi ke pesta. Hayley memahami keadaannya dan melakukan yang terbaik sepanjang hidupnya untuk menjalani hidupnya semaksimum mungkin.
Setelah berusia 13 tahun, dia mengatakan secara terbuka bahawa dia merasakan dia mempunyai masa depan untuk merancang. Dia selalu bersikap positif dalam hal harapan hidupnya, walaupun para doktor tahu bahawa dia dapat mati setiap saat.
Dia berjaya menjalani kehidupan yang luar biasa, di luar masalah fizikal yang menimpanya. Dia bertemu dengan sejumlah bintang, termasuk Justin Bieber. Penyanyi Kanada adalah idola Okines, dan wanita muda itu memenuhi impiannya untuk bertemu dengannya terima kasih kepada pengikut Bieber di rangkaian sosial, yang memintanya untuk melakukannya.
Dia meninggal pada usia 17 tahun (hidup empat tahun lebih lama daripada yang diharapkan oleh doktor), pada 2 April 2015, di East Sussex, England.
Penampilan awam
Hayley membuat beberapa penampilan umum sebagai aktivis untuk mempromosikan kesedaran mengenai Progeria.
Saluran Amerika Discovery Health mencadangkan kepadanya untuk merekam sebuah televisyen khas, yang berjudul "Extreme Aging: Hayley's Story." Dokumentari itu membincangkan tentang betapa berbahayanya penyakit ini dan kurangnya penawar yang ada.
Walau bagaimanapun, terdapat juga perbincangan mengenai pekerjaan yang dilakukan oleh doktor sekarang untuk mengembangkan penyelesaian untuk gangguan genetik ini. Ada kemungkinan bahawa penyembuhan akan dapat dicapai akhirnya.
Sebuah dokumentari juga dibuat di negaranya di mana keadaan hidupnya dan pilihan yang harus dia maju setiap hari dijelaskan. Program dokumentari, yang menangani kes-kes orang dengan keadaan yang tidak biasa, disebut "Kehidupan Luar Biasa" dan Hayley diundang untuk menjadi sebahagian daripada episod.
Rancangan TV lain
Hayley juga diundang ke banyak rancangan televisyen lain di mana dia dibincangkan dan keadaan yang menimpanya. Salah satu penampilannya yang paling menarik ialah pada pertunjukan Britain di mana tuan rumahnya, Michale Mosley, berusaha menjelaskan sebab-sebab penuaan pada manusia.
Salah satu sebab mengapa Progeria begitu cepat mempengaruhi penampilan usia seseorang adalah kerana sifat telomer yang pendek (kawasan berulang pada kromosom) yang menyebabkan penyakit ini.
Pengeluarannya dipercayai berkaitan dengan penuaan, dan rancangan televisyen meneroka hubungan Hayley dengan ciri ini.
Dia juga turut serta dalam program televisyen Britain dan Australia yang lain, di mana rawatan dan kehidupannya dianalisis secara mendalam.
Buku dan koleksi wang
Hayley menulis dua buku yang menjelaskan kehidupan dan pengalamannya dengan Progeria: Old Before Time dan Young at Heart. Buku kedua menjelaskan kehidupannya sebagai remaja, sementara yang pertama merangkumi tahun-tahunnya sebagai bayi.
Keluarganya mengumpulkan wang untuk merawat keadaannya, tetapi mereka juga dibantu oleh Yayasan Penyelidikan Progeria, yang ditubuhkan oleh ibu bapa Sam Berns, seorang aktivis terkenal dan yang baru pulih dari penyakit ini.
Rujukan
- Hayley Okines Biografi, IMDB, (nd). Diambil dari imdb.com
- Hayley Okines, Wikipeda dalam Bahasa Inggeris, 2018. Diambil dari wikipedia.org
- Progeria, Wikipedia dalam Bahasa Inggeris, 2018. Diambil dari wikipedia.org
- Hayley Okines: Kehidupan remaja yang penuh inspirasi dengan kata-katanya sendiri, Artikel oleh S. Adams dalam Daily Mirror, 2015. Diambil dari mirror.co.uk
- Ulasan Buku: Lama Sebelum Masa Saya, Lisa, 2011. Diambil dari mama.ie