SAM BERNS: BIOGRAFI DAN MESEJ YANG DISAMPAIKANNYA - PERBENDAHARAAN KATA BUDAYA - 2026

Sam Berns (1996-2014) adalah seorang remaja Amerika yang hidup pendek kerana penyakit genetik yang jarang berlaku tetapi mematikan yang disebut Progeria. Penyakit ini dihidapi oleh kurang dari 300 kanak-kanak di seluruh dunia, dan mereka yang sembuh biasanya tidak melewati usia majoriti.

Berns menghabiskan sebahagian besar masa pendeknya untuk meningkatkan kesedaran mengenai penyakit ini di peringkat global. Progeria, kerana ia mempengaruhi sangat sedikit orang, tidak diketahui oleh kebanyakan orang.

Ibu bapa Sam Berns. Oleh Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), melalui Wikimedia Commons

Sifat genetik penyakit ini menjadikannya sukar untuk mencari penawar, yang menjadikan mereka yang menderita penyakit ini berada dalam keadaan tidak menentu sepanjang hayat mereka.

Sam menjadi terkenal di dunia ketika saluran televisyen HBO membuat dokumentari berjudul "Life Menurut Sam," yang menceritakan kisah hidup pemuda itu. Ia dicalonkan untuk dokumentari terbaik di Oscar.

Biografi

Sampson Gordon "Sam" Berns dilahirkan di Providence, Rhode Island, Amerika Syarikat, pada 23 Oktober 1996. Ketika dia baru lahir, ibu bapa dan doktor yang membawanya tidak dapat mengesan sebarang jenis masalah.

Ketika Sam baru berusia dua tahun, seorang doktor mendiagnosis keadaan genetik yang jarang berlaku yang mempengaruhi pertumbuhannya. Pada masa itulah ibu bapanya diberitahu bahawa dia menderita Progeria, salah satu penyakit paling jarang di planet ini dan oleh itu salah satu yang paling tidak diketahui.

Ibu bapa Berns adalah pakar pediatrik. Mereka menumpukan semua sumber daya yang ada untuk mengetahui mengapa keadaan anak mereka wujud. Pemuda itu, ketika dia didiagnosis dengan keadaan itu, mempunyai jangka hayat 13 tahun. Biasanya, progeria tidak membenarkan orang melewati usia itu.

Progeria

Progeria adalah gangguan genetik yang sangat jarang berlaku, yang pertama kali muncul dalam penampilan inti sel manusia. Sel yang sihat mempunyai bentuk bulat-bujur, sementara sel yang terjejas oleh keadaan genetik ini sangat cacat.

Gangguan genetik ini mempengaruhi sebilangan kecil orang. Kurang daripada 350 orang dipercayai didiagnosis menghidap Progeria di seluruh dunia. Keadaan itu terwujud dalam bentuk mutasi, tetapi tidak dapat ditularkan, kerana mereka yang menderita tidak cukup lama untuk membiak dalam hampir 100% kes.

Gejala yang ditunjukkan oleh pesakit biasa, seperti Berns, sangat serupa dengan penuaan manusia. Atas sebab ini, Berns nampaknya jauh lebih tua daripada yang sebenarnya. Sebenarnya, perkataan progeria berasal dari bahasa Yunani (pro: pramatang; geria: usia lanjut).

Salah satu sebab mengapa para saintis begitu berminat untuk mengkaji penyakit ini hari ini adalah kerana hubungannya dengan penuaan. Adalah dipercayai bahawa kajian mendalam mengenai penyebab Progeria dapat memberikan pemahaman yang lebih baik mengenai penyebab penuaan pada manusia.

Hidup sebagai anak muda

Penyakit Berns tidak memungkinkannya menjalani kehidupan normal pada tahap perkembangannya. Namun, dia dan keluarganya melakukan segala yang mungkin untuk menjadikan kehidupan sehariannya seperti biasa.

Ketika berusia 16 tahun, dia mahu bermain perkusi di kumpulan sekolahnya. Namun, Progeria tidak membenarkannya memegang drum yang cukup kuat untuk dapat berarak bersama-sama kumpulan muzik itu. Seorang arkitek dan ibu bapanya berusaha merancang model khas yang membolehkan Sam mengangkat alat perkusi kecil itu.

Tidak ada peristiwa negatif dalam hidupnya yang membiarkan pemuda itu tidak bahagia. Sebenarnya, dalam wawancara di radio, pemuda itu mengatakan bahawa perkara paling penting yang harus diketahui orang tentangnya ialah dia menjalani kehidupan yang sangat bahagia.

Yayasan Penyelidikan Progeria

Ketika Sam didiagnosis menghidap penyakit itu, ibu bapanya mencari semua maklumat yang dapat mereka kumpulkan mengenai penyakit itu. Namun, mereka mendapati sangat sedikit.

Jumlah orang yang terkena penyakit itu sangat kecil sehingga sumber daya yang diperlukan tidak dikhaskan untuk mempelajarinya.

Akibatnya, ibu bapanya mewujudkan Yayasan Penyelidikan Progeria. Ibunya juga memberikan hasil yang berjaya terhadap rawatan penyakit ini berkat usaha yayasan.

Tujuan yayasan ini adalah untuk memberi tahu dunia akan adanya keadaan genetik yang sangat mematikan ini. Di samping itu, ia bertujuan untuk mempromosikan penyelidikan mengenai sebab-sebab yang membuat orang menderita Progeria untuk mencari kemungkinan penawar atau alat untuk mengatasinya.

Yayasan ini mengharapkan keluarga penyembuh untuk memberikan mereka sumber yang diperlukan untuk mengatasi penyakit ini.

Aktiviti dan penghormatan

Sam menunjukkan minat yang tinggi terhadap aktiviti yang dilakukan oleh badannya, kerana kebanyakan aktiviti fizikal tidak dapat dicapai. Dia sangat meminati komik dan sukan. Secara khusus, dia gemar pasukan sukan yang berasal dari Boston.

Dia menjadi kawan baik dengan kapten Bruins (hoki ais) Zdeno Chára, yang sangat mengaguminya. Salah satu anekdot paling menarik antara pasangan rakan ini berlaku ketika Berns berteriak pada Chra pada pertandingan yang "dia adalah pahlawannya".

Chára memberi respons kepada Berns semasa perlawanan, dengan mengatakan bahawa Berns sendiri adalah idola dan seluruh pasukan. Selepas kematiannya, pasukan Bruins menyampaikan upacara untuk menghormati pemuda itu sebelum salah satu pertandingan musim ini.

Ceramah dan dokumentari TEDx di HBO

Sam memberi ceramah TED di mana dia bercakap mengenai falsafah hidupnya. Di sana ia menyampaikan semua ideanya yang memotivasi dia untuk menjalani kehidupan yang penuh, di luar keadaan mematikan ketika dia dilahirkan. Ucapannya dipuji secara meluas dan telah dilihat lebih dari 30 juta kali di seluruh dunia.

Kisah menariknya juga menarik perhatian pengeluar HBO. Atas sebab itu saluran memutuskan untuk menghasilkan sebuah dokumentari di mana kehidupan Berns diceritakan.

Nama yang diberikan untuk karya itu adalah "Life Menurut Sam" dan ia dipertimbangkan untuk pencalonan Oscar bersama dengan 15 filem pendek lain.

Kematian

Kematian Sam Berns tiba-tiba, disebabkan oleh penyakitnya. Dia meninggal setahun setelah menjalani penggambaran dokumentari dengan HBO dan hanya satu hari sebelum mengambil bahagian sebagai kapten kehormat dalam permainan New England Patriots. Berns meninggal pada usia 17 tahun, pada 10 Januari 2014.

Mesej yang anda hantar

Cita-cita Sam dapat dijumpai dalam ceramah TED dan juga dokumentari yang dibuatnya untuk HBO. Kehidupan Sam menyampaikan tiga mesej utama, yang dia jelaskan semasa dia bercakap.

Fokus pada apa yang boleh dilakukan

Yang pertama dari pesan ini adalah bahawa tidak perlu bimbang tentang apa yang tidak dapat dilakukan, kerana terlalu banyak perkara yang dapat dilakukan sebagai gantinya.

Baginya, Progeria tidak mengizinkannya melakukan banyak aktiviti yang biasa dilakukan oleh banyak orang muda, tetapi dia mengesyorkan untuk berfokus pada yang positif.

Baginya, mencapai matlamat mungkin di luar kesukaran yang dihadapi oleh kehidupan. Mungkin seorang pemuda yang normal dapat mengangkat alat perkusi, tetapi walaupun tidak mungkin dia melakukannya secara semula jadi, ada kemungkinan dia melakukannya dengan menggunakan alat khas yang disediakan keluarganya.

Kelilingi diri anda dengan orang yang tepat

Bagi Sam, salah satu perkara yang paling penting dalam hidup adalah berada di sekitar orang yang patut bersama. Dia sendiri menyebut orang-orang ini sebagai manusia berkualiti tinggi, yang menilai orang itu berdasarkan siapa diri mereka dan bukan dengan penampilan mereka. Ini adalah pesanan kedua Sam kepada dunia.

Idea ini sangat penting bagi Sam, yang selalu dipengaruhi oleh gambaran fizikal yang berbeza dari orang-orang di sekelilingnya. Pemuda itu selalu menginginkan orang-orang di sekelilingnya memberikan pengaruh positif terhadap hidupnya, kerana dia selalu berusaha melakukan secara timbal balik.

Ada harapan

Bagi Sam, adalah sangat penting untuk membayangkan semua yang anda mahukan dengan keinginan yang tinggi. Ini membantu untuk memberi tumpuan yang jelas pada masa depan dan melupakan masalah yang mungkin menimpa orang dari hari ke hari.

Memfokuskan komik mana yang akan keluar atau permainan pasukan kegemarannya seterusnya memberi makna kepada hari ke hari; Mereka memberitahunya bahawa masa depan penuh dengan perkara-perkara yang akan membuatnya bahagia.

Bukan masalah mengabaikan perasaan negatif, tetapi menerimanya. Kadang kala perlu berani; Apabila seseorang merasa tidak enak, perlu membayangkan masa depan di mana perasaan itu tidak lagi ada, kerana itu membantu untuk maju. Itulah pesanan ketiga dan terakhir dari Sam.

Rujukan

1. Kehidupan Menurut Sam Berns, Medpage Today, 2013. Diambil dari medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Diambil dari youtube.com
3. Kehidupan Sam Berns, R. Marantz, 2014 yang pendek dan riang. Diambil dari nytimes.com
4. Mengenai Sam, Hidup Menurut Sam, (nd). Diambil dari lifeaccordingtosam.com
5. Ulasan: Kegembiraan dan ketekunan 'Hidup Menurut Sam', S. Linden, 2013. Diambil dari latimes.com